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中国罕见病联盟副理事长兼❕秘书🧾长、北🐞京协和医院院长张抒扬在中国📋🌤罕见病联盟等多家机构共同主办的“第十七届国🀄际罕见病日🥉”系列活动主会场上表示，目前，遵循罕见病目录，目录之内的患者能够获得相应的权益保障，但仍有很多罕见病病种还没包含在罕见病目录内，这是一个亟🌡需突破的瓶颈问题。换言之，中国的罕见病防治事业需要走向法治的道路。