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正宇黏多糖罕见病关爱中心的负责人郑芋多年来一直在为国内超罕见病—黏多糖贮积症(MPS)患者的用药需求奔走。“目前，在国内上市治疗MPS的创新特效药物未被纳入保障体系中，这导致投资者对♏于药物在中国的市场前景缺乏信心😯🛫。”郑芋直言，相👖关治疗药物就将在🕕今🥏年5月退出中国，这让患者的‘用药难’🐡雪上加霜。”作为患者组织代表，她认为，对于超罕见病而言开元svip棋牌，用药人🌳数少，药物价格高的难题不能只期待药企降价，🦨成立国家专项救助基金或者针对研发药物机构及生产企业给予政策性优惠、鼓励企🙆业研🌜发生产希望。