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比如,庞贝病是一种超罕见病。七年前,中国就批🧠准治疗庞贝病的特效药物上市,但时至今日,相关药物未被纳入国家基🐋本医保,也🔡缺乏其他有效的补充✅保障政策😤,因此,不少庞贝病患者难以规范接受🤫治疗。庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺😀在线接受采访时表示:“受困于治疗费用,目前国内一🦲些庞贝病患者🥵只能眼睁睁地看着发病后症状加重,逐渐地走不了路、离不开轮椅和呼吸机,最终失去生命。我们迫切地期待能及时用上'救命药',像正常人一样生活、工作♋并回报社会。”

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评论
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    👬6729娱乐❎真棒!
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