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新京报讯(记者 俞金旻 郭懿萌)“朱医生,我想问问,我的骨折🔩还需要再次手术吗?❗我目前的状况是否可以🌥得到改善⏮?这是什么原因?是不是这个药☑物对我没有作用?”2月27日下午,在复旦大学附属华山医院虹桥院区脊髓性肌萎缩症多学科门诊里🗝,患者小芳(化名)正在向医生们咨询自己的疾病💦。2月27日,华山医院虹桥院区脊髓性肌萎缩症多学科门诊正在为患者小芳诊疗。 🪑 新京报记者 俞金旻 摄每年🪔2月的最后一天🛄是“国际罕见病日”,2月27日,新京报记者💃来到华山医院罕见病多学科门诊进行探访。据了解,患🛏者小芳从🌵小运动能力就比同龄人差,2022年,经华山医院神经内科朱雯华副主任医师问诊和🥳基✋因检测,小芳确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。脊髓性肌萎缩症是一种罕见的常染色体隐性遗传神经肌肉疾🦪病🌉,由于脊髓前角及延髓运动神经元变性冠亚体育登录,导致近端肢体和躯干进行性、对称🈹性肌无力和肌萎缩。在未经任何治📝疗的情况下冠亚体育登录,所有类📟型SMA患者均存在进行性肌力和运动功能下降,呼吸功能及步行能力也同样存在进行性下©降。新治🎉疗药物的出现和护理策略的改进改变了此病的自然进程,提高了生存率。华山医院神经🎛内科副主任医师朱雯华。🖤新京报记者 俞金旻 摄🧬最近小芳感⛪觉到运动能🏬力进一步下降,所以来多学科门诊就诊,她希望再回归🐘单位正常工作。针对小芳的病情,朱雯华医生接到就诊申请后,联络了骨科、营养科、麻醉科👌等多个科室🧵进行了多学科会诊。经过一个多小时的问诊冠亚体育登录,小芳的问题得到了解答。朱雯华告诉记者,华山医院一直致力于罕见病的诊疗与研究,持续走在国内疑难、罕见病的诊治☯前列。2022年,华山医院成🧾立罕见病诊疗中心。“罕见病多学科门诊💂可以让😈患者少走弯路,获得最佳治疗方案。”朱雯华说。罕见病诊疗中心团队由华山医院几十个专科的医生组成,会集罕见病相关专业领域权威专家,为患者提供“组📥团式”会诊服务,让患者一次就医,就能获得来自不同学🍾科多位专家的🌯联🚽合诊疗。编辑 刘倩🖐 校对 杨许🏌丽
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游戏版本 V1.0.9 | 大小 45.23M |
系统要求 安卓3.4 | 更新时间 2024年09月20日 17:01 |
语言 中文 | 开发商 |
适龄范围 12+ |
修复bug
我的总结几点:
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